ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

レミケード12回目この夏のあれこれ

夏休みがあったりで全然自分の時間が取れず、秋になってしまいました…。 お久しぶりです。おかげさまで娘も元気にしております。書きかけで放置していたためだいぶ前のことになりますが、夏の出来事について書きました。

レミケード12回目(8月)

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8月にいつも通り終了しました。
今回もリドカインテープを貼って出掛けたのですが、ちょっと泣かれました。病室では元気過ぎて最近お気に入りのびじゅチューンの歌を熱唱したりするので困りました(同室の人がいたので)。

うちの娘は手の甲に針を刺す時、私と向き合う形で抱っこして行うのですが、2歳前からずっとそのやり方で針を刺していて、先生の担当している患者さんで抱っこ採血に成功した最年少記録らしく。「今度の学会でそのエピソードを話してもいいですか」と言われました。私も昔病院で事務をしていた経験があり、小児科で押さえる人手が足りない時など呼ばれて子どもさんを押さえた経験があるので、やはり抱っこで採血できるのは少数派なんだろうなぁ。
うちの子たちは息子も抱っこで採血したことがあるので押さえられての採血の経験が無いのですが、個人的には抱っこで採血の方が親子が離れなくて安心感ありそうなんだけどなぁと思っています。でも嫌がってギャンギャン泣いて暴れる場合は危険すぎるか…。幼児の採血、難しいですね。

最近またリウマトレックスの拒否が強くなりつつあります。もうチョコレートシロップでは全く飲んでくれなくなり、アイスを入れても拒否。仕方なくカプセルを開けて粉末とはちみつを混ぜ、それを大好きなヨーグルトに混ぜて、さらに上からはちみつを掛けるという方法で飲ませましたが、先週は食べてくれたものの今週はそれも拒否されました。(※カプセルを開けるのは開けた人が粉末を吸ってしまうためよくないと薬剤師さんに言われています。私もリウマチがあってメトレート(後発薬)を服用中であり、拒否が続いていたため今回仕方なく開けましたが、皆さんは開けないようご注意下さい。)もうお手上げ!どうしたらいいんだろう。先生にも度々拒否されていることは伝えていて診察の時に説得してもらっていますが、いざ投薬日になるといらなーいと言われちゃうんですよねぇ。困った。

クループ

前回の入院よりも前になりますが、7月の終わりに喉からの風邪をひき夜中に咳が止まらなくなりケンケンと言い始め、息をうまく吸えなくてオットセイの鳴き声のようになって泣き出しました。息をうまく吸えないので胸がペコペコして明らかに呼吸困難のようだったので、近くの小児救急へ電話して受診すべきか看護師さんに相談したところ、眠れないだろうから吸入した方がいいでしょうということで受診となりました。

診察してもらってすぐに「クループですね」と言われ、ボスミンの吸入とステロイドの内服をさせてもらい帰宅しました。家に着く頃には薬が効いてきて、スムーズに寝てくれて一安心。翌日かかりつけの小児科を念のため受診しましたが、症状も落ち着きつつあって風邪薬をもらって帰りました。救急を受診するのは久しぶりで熱もなかったので油断していましたが、咳を甘く見てはいけませんね。しかし咳は夜に悪化するから受診のタイミングが難しい…。普段ピンピンしているので忘れてしまいがちですが、免疫力が低下しいているの状態だというのをもっと意識しなくてはなぁ。

さて、もう今月はレミケードの13回目です。小児慢性特定疾患の更新のお知らせが来たので、病院に電話して書類のことを先生に伝えてもらいました。次回の受診日に受け取って来ます。

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