ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

レミケード13回目と小児慢性特定疾患の更新

レミケード13回目 先日無事に終了しました。 血液検査の結果も良くとてもスムーズに終了したのですが、点滴が始まって昼食を終えたあたりで頬のあたりが赤くなっているように見えて、髪をかき上げて確認してみると蚊に刺されたようなものが3ヶ所。太ももにも…

レミケード12回目この夏のあれこれ

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夏休みがあったりで全然自分の時間が取れず、秋になってしまいました…。 お久しぶりです。おかげさまで娘も元気にしております。書きかけで放置していたためだいぶ前のことになりますが、夏の出来事について書きました。 レミケード12回目(8月) 8月にいつ…

レミケード10回目・11回目と最近のこと

すっかり書くのをサボってしまいました。 既に6月ですね。お久しぶりです、ははつぶです。 特筆することが無いとついついサボってしまう…いかんいかん。 レミケード10回目 3月に10回目のレミケードを受けてきました。今回もいつも通りスムーズに終わり、毎回…

レミケード8回目・9回目

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ご無沙汰しています、ははつぶです。 バタバタしていてブログをすっかりサボってしまいました。すっかり年が明けてしまいましたが、今年もどうぞよろしくお願いします! この間にレミケードの8回目と9回目の入院も終わってしまいました。娘の治療記録のため…

レミケード7回目と小慢の更新について

こんにちは、ははつぶです。 転院してから2回目、トータル7回目のレミケードを受けてきました。 レミケード7回目 いつも通り外来で診察、入院となりました。 今回は小児慢性特定疾患の更新のための意見書をお願いしないといけないので受付で書類の依頼をしよ…

レミケード6回目と転院のこと

お久しぶりです、ははつぶです。 またまた間が空いてしまいました。夏休みで私がヘトヘトになってしまい、パソコンを開く暇も無く…。ようやく新学期が始まってホッとしています。 娘はというとすこぶる元気でオテンバに拍車が掛かっています…。上が男の子だ…

レミケード5回目

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ご無沙汰しています 随分間が空いてしまいました。お久しぶりです、ははつぶです。 新学期のバタバタから抜け出せないままあっという間に2ヶ月が経ち、先日レミケード5回目を受けてきました。 現在のこつぶさんはと言うと、すこぶる元気で完全におてんば娘に…

レミケード4回目

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お久しぶりです、ははつぶです。 息子の幼稚園も新学期が始まりバタバタしていて更新が出来ませんでした。こつぶは相変わらず元気です。断乳してからよく食べるようになった気がします。息子の同じ時期よりムチムチしているような…単なる個人差かもしれませ…

こつぶさん、断乳しました

よし、断乳しようと決断してから数日、意外にもスムーズに断乳できました。娘もよく頑張りました。 なぜ断乳することにしたかというと… 少し前から私のリウマチが再燃の兆しが出てきました。ぼんやりと2歳までには断乳したいなぁと思っていたので夜間の授乳…

通院のおともの音楽の話

こんばんは、ははつぶです。 今日はちょっと違う話題です。と言っても娘の入院の時の話になりますが…。 YELLOW DANCER (通常盤) posted with カエレバ 星野 源 ビクターエンタテインメント 2015-12-02 Amazonで探す 楽天市場で探す 源ちゃんのアルバム「YELL…

レミケード3回目と受給者証

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レミケード3回目 また間が空いてしまいましたが、先週無事に3回目のレミケードができました。 今回は点滴前の採血でも一瞬泣いただけでほとんど泣かず、先生からも「協力的で助かるよ〜」と褒められ(?)ました。 今回はお昼ごはん前から私のお昼用に持ち込…

レミケード3回目は延期になりました

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こんにちは、ははつぶです。 今週レミケードの3回目の入院予定でした。しかし前日の夜に38.5度の発熱があり、朝には平熱に下がっていたので判断は先生に任せようと思い一応受診しましたが、延期した方がいいでしょうということで、来週に変更となりました。 …

レミケード2回目と眼科受診

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こんにちは、ははつぶです。 随分と空いてしまいましたが…年明け早々にレミケード2回目の日帰り入院と眼科受診をしてきました。今日はその時のことについて書いていきます。 眼科受診 JIAではぶどう膜炎を併発する場合があるそうです。女子の方が起こりやす…

レミケード1回目と小児慢性特定疾患の申請

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こんにちは、ははつぶです。今日は昨年のレミケード開始についてと、小児慢性特定疾患を申請したことについて書こうと思います。 レミケード1回目 昨年のクリスマス前に1回目のレミケード治療を行いました。初回は1泊で様子を見ましょうかと先生から提案…

発症から診断がつくまで

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昨年の発症から12月の診断がつくまでを書いてみようと思います。 右膝の腫れ、整形外科受診 10月の終わり、いつもなら朝起きると歩いて寝室から出てくる娘が、起きているのに布団から出てきませんでした。抱っこでリビングに連れて来て、朝食、着替えをしよ…

娘のこと、私のこと

娘のこと 小さく産まれたので、ここではこつぶと呼ぶことにしました。 すくすく成長し、現在は82cm、10kg、1歳9ヶ月です。 1歳6ヶ月で若年性特発性関節炎(JIA)を発症するまで特に大きな病気をすることもなく、ごく普通に生活していました。最近は二語文も…

はじめまして

ははつぶといいます。こつぶの母でははつぶです。 息子と娘を持つごく普通の母さんです。 昨年、娘こつぶにJIA(若年性特発性関節炎)という病気の診断がつきました。発症は1歳6ヶ月です。JIAは16歳以下で発症する原因不明の関節炎の病気で、かつては小児の…