ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

発症から診断がつくまで

昨年の発症から12月の診断がつくまでを書いてみようと思います。 

右膝の腫れ、整形外科受診

10月の終わり、いつもなら朝起きると歩いて寝室から出てくる娘が、起きているのに布団から出てきませんでした。抱っこでリビングに連れて来て、朝食、着替えをしようとした時に右膝がポコッと腫れているのに気付きました。特に痛がる様子は無く、この時はわりと普通に歩いていたので、何だろう?と思い、整形外科を受診しました。

整形外科ではレントゲンでは異常無し。エコーで炎症が見られるので、痛み止めと抗生剤で様子を見て、数日後に再診と言われました。

 

小児科受診

薬はきちんと飲めていましたが、飲み切っても特に変化は無く、朝が1番歩き辛そうであること、午後にはいつも通り歩くようになること、股関節には全く炎症が無いので内科的な問題が少し疑われるとのことでした。念の為小児科で血液検査をしてもらうようにと紹介状を貰い、かかりつけの小児科で血液検査をしてもらいました。この時の採血ではかなり緊張していたのか、泣くのを堪えて泣きませんでした。

 

1週間後、結果を聞きに受診するとリウマチ因子は陰性だが、抗核抗体が160倍、CRPが1.09など、その他の項目から若年性特発性関節炎(JIA)の可能性があると言われ、大きな病院をいくつか教えてもらいました。夫と相談して受診する病院を決めてから紹介状を書いてもらうことにし、ブルフェンを処方してもらい帰宅。この頃はまだ薬は嫌がらずにアーンと口を開けて飲んでくれていました。

 

 小児のリウマチ専門医を受診

紹介してもらった大きな病院を12月の頭に受診。丁寧に診察して下さり、JIAについて説明を受けました。もしJIAであれば、リウマトレックスを処方し、その後早い段階で生物学的製剤の治療に入り、膝の炎症を完全に取り除くのが後遺症を残さない為にはいいのではないか、というお話がありました。
診察後、血液検査とMRIを撮影しました。MRIを待っている間に、その時点で結果が上がってきた血液検査の数値を見ても、かなりJIAが濃厚であると説明されました。
検査終了後、娘が薬から目覚めるのを待つ間(シロップでは眠らなかったので、注射を点滴に入れてもらって眠りました)1週間後に結果を電話で説明すること、今後の治療について説明をしてもらい、帰宅になりました。
 
この日は上の息子も終了時間が読めなかったので幼稚園を早退させて連れて来ており、また遠方の病院を受診したのもあって家族全員ぐったり疲れてしまいました。
 
 

検査結果と診断

病院までが遠いため、1週間後に電話で結果を聞き、JIAで間違い無いだろうとの診断が出ました。右膝と左足の薬指が腫れているので、今の所は少関節型ということですが、この先リウマトレックスだけの治療では炎症の起きる関節が増える可能性もなきにしもあらずなので、次回リウマトレックスを処方し、4w後にレミケードを予定しましょうということになりました。
他の生物学的製剤についても説明がありましたが、痛みが強い注射薬だったり、注射の回数が頻繁だったり幼児には向いていないようなので、先生が勧めるレミケードに決めました。
 
 

投薬治療開始 

翌週に再診し、改めて検査結果と今後の治療についてお話して頂き、薬を処方してもらいました。
 
 
最初の処方です。シロップを一緒に出してもらったので、それに混ぜて飲ませようとしましたが、薬とわかると吐き出してしまうようになったので、ジャムに混ぜて食べさせています。スプーンでパクッと口に運べるので、今のところわりと順調に飲めています。薬剤師さんにも相談しましたが、ジャムで飲めているならそれで大丈夫ということでした。リウマトレックスはお湯でカプセルを溶かしてからジャムに混ぜて飲ませています。ジャムでもたまにいらなーいって感じで拒否されて、そうなると全く口に運んでくれないので、薬を飲ませるのが今一番苦労していることかなぁ。苦い薬を幼児に飲ませるのは本当に難しいです…。
 

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