ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

レミケード13回目と小児慢性特定疾患の更新

レミケード13回目

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先日無事に終了しました。
血液検査の結果も良くとてもスムーズに終了したのですが、点滴が始まって昼食を終えたあたりで頬のあたりが赤くなっているように見えて、髪をかき上げて確認してみると蚊に刺されたようなものが3ヶ所。太ももにも1ヶ所ありました。蚊に刺されたのかと思い、バイタルチェックに来た看護師さんに見せると蕁麻疹かもしれないからということで、すぐ先生に伝えてもらいました。先生に診てもらったところ、刺し口が無いから蕁麻疹でしょうということでした。今までは蕁麻疹が出たことは一度もなかったのですが、結局この後顔に1ヶ所増えて、その後は徐々に引いて帰る頃にはほぼなくなりました。原因はよくわかりませんが、体調などが関係していたのかなぁ。次回も注意して観察しておかねばという出来事でした。

リウマトレックス拒否問題その後

少し前から頭を抱えていたリウマトレックス拒否。今週は飲まないとまた足が痛くなるよと説得し、チョコレートだったら飲めるかな?シロップだけ舐めてみる?と味見をさせ、飲めると言われたので今回もカプセルの中の粉末だけをチョコレートシロップに混ぜてから飲んでもらいました(※皆さんはカプセルを開けないようにして下さい)。とりあえず今はやらないでと言われた方法でしか飲んでくれないのでカプセルを開けていますが、今後はどうしたものか。相変わらず悩んでいます。

小児慢性特定疾患の更新

先月電話でお願いしていた意見書を受け取って来たので、早速更新の手続きに行って来ました。夫の保険証とコピーを持参しないといけないのですが、ちょうど出張で家にいない日だったので事前に電話で原本が無いとだめでしょうかと確認しました。そういうことであればコピーだけでも大丈夫ですよと言われたので一安心。
更新手続きも全く混んでいなくてあっという間に終わりました。後は審査会後に受給者証が届くはずです。それにしても1年があっという間…。

入園に向けて

娘も入園が決まれば来年から幼稚園です。息子が通っている幼稚園に願書を出し、面接時に病気や治療のことも伝えて来ました。薬を飲むのも朝だけだし、特に幼稚園での配慮は必要無いので大丈夫なはず。生ワクチンが打てないので、水疱瘡とおたふくが流行ると困るのですが、水疱瘡は1回接種しているので入園前に抗体検査をしてもらおうかな。

それより心配なのは娘がパンツを嫌がっていることだよ〜!4月生まれなのに入園時にまだオムツなのかなぁ。私のやる気がないのでなかなかトレーニングが進みませんが、入園までに昼間のオムツが取れますように…(他力本願)

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