ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

レミケード3回目と受給者証

レミケード3回目

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また間が空いてしまいましたが、先週無事に3回目のレミケードができました。

今回は点滴前の採血でも一瞬泣いただけでほとんど泣かず、先生からも「協力的で助かるよ〜」と褒められ(?)ました。

今回はお昼ごはん前から私のお昼用に持ち込んだパンを指して「パン!パン〜!」と欲しがり、病室に入ってすぐにパンをつまんでいました…午前中のおやつ無しだったせいでしょうか。おかげで昼食はあまり食べず。でもしっかり昼寝もしてくれて、いつも通り順調に終わりました。次回は4月です。これからは2ヶ月に1度のペースになります。

 

娘はプレドニゾロンの処方が終了し、リウマトレックス以外の粉薬はそのままあーんで飲めるようになりました。でもたまに拒否されるので、その時はジャムを使っています。先日ちょっと風邪をひいた以外は元気に過ごしています。マスクなどは先生からも特に指示が無いので使っていません。 人混みに行く時は使った方がいいのかもしれませんが、そこまで混み合うところに連れて行かないのでほとんど使っていない状態です(先日風邪をひいて眼科を受診した時は娘も私もマスク着用でしたが)。

 

残念なお知らせ

診察に来た先生から異動で4月から別の病院勤務になりますと…。がーーーん。とてもいい先生で頼りにしていたので、治療を始めてわずか数ヶ月で担当医が代わってしまうとは…。でもこればっかりは仕方ありませんね。新しい勤務先の病院も距離的に変わらないくらいなのでそちらに来てもらってもいいけど…と言われましたが、病棟スタッフが小児のレミケード治療をおそらくしたことがない病院なので、今の病院の方がスタッフも手順に慣れていていいだろうということでした。

一緒に診察にみえた新しい担当医の先生は若い先生でした。膠原病の専門医なのかどうかはわかりませんでしたが、相性がいいといいなぁ。次回から今の先生はいないと思うとちょっと寂しいです。

 

小児慢性特定疾患の受給者証が届きました

思っていたよりも早く、先日郵送で届きました。申請したのが12月の終わりだったので、そこからの適用になります。12月は既に入院が終わっていたので、1月からの会計が修正になるのかな。病院では届いたら見せて下さいと言われたので、次回の受診で提出しようと思います。

印刷されているのは指定医療機関だけで、薬局は記載されていませんでした。薬局も指定したところしか使えないのに、記載されないのはなぜだろう?

 こういう紙の受給者証ってサイズがまちまちで、乳幼児医療証ともサイズが異なっていて、ケースに入れた時に不便だなぁと思います。管轄するところが違うというのが理由のひとつなんでしょうけど、なぜ規格を統一出来ないのかなぁ…というのが率直な感想です。

 

 

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