ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

レミケード2回目と眼科受診

こんにちは、ははつぶです。

随分と空いてしまいましたが…年明け早々にレミケード2回目の日帰り入院と眼科受診をしてきました。今日はその時のことについて書いていきます。

眼科受診

JIAではぶどう膜炎を併発する場合があるそうです。女子の方が起こりやすいのだとか。子どもは目の不調を訴えにくく気付かないうちに進行していることも多いそうなので、定期的に眼科を受診することになりました。また、ステロイドを服用していると子どもは眼圧が上がりやすくなるらしいので、そのフォローも含めての受診です。同じ病院の眼科を入院日に合わせて予約していたので、小児科の診察の後、入院手続きを済ませてそれから外来の眼科を受診することになりました。

 

診察と点眼をしてからの眼底検査、更に点眼の麻酔をして眼圧検査を行いました。眼圧検査では眼に器具を当てて検査すると言われ、私は外で待っていたので詳細は分かりませんが、かなり泣いて検査も大変だったようです…。眼科は暗くして検査することが多いからびっくりしたのかな。

 

検査結果は今のところ異常は無く、今月まではプレドニゾロンの服薬があるので、来月の入院時に再診ということになりました。眼圧は正常の範囲ギリギリのあたりだったようです。目の異常は日常生活にすぐ影響が出るので、今後もきちんと受診をしていこうと思います。

 

レミケード2回目

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眼科受診の後、病棟に上がり採血とルート確保、点滴開始と前回と全く同じように行われました。今回は採尿も無事に出来て、前回同様お昼寝もしっかりしてくれたので問題なく終わりました。ベッドサイドの椅子に長時間座っているとさすがにお尻が痛くなってきたので、次回は小さな椅子用座布団を持参しようと思いました…笑

 

血液検査の結果も大人であれば全て正常値というところまで回復!子どもなのでもう少し低い方がいいという項目もひとつありましたが、ほぼ正常値となり、レミケードの効果を改めて実感しました。

 

全て終了したのは17時過ぎで暗い中の帰宅となりましたが、娘も車内で機嫌良く帰ってくれました。

 

現在の処方

かなり効果が出ているのでプレドニゾロンは減量になりました。次のレミケードまでに飲み切るので、それで終了です。

  • リウマトレックス2mg×2…週1回
  • フォリアミン錠5mg(粉砕)…週1回
  • ナイキサン錠100mg(粉砕)×2
  • プレドニゾロン散1% 10mg/g×2…1日0.5mg→0.2mgへ。飲み切りで終了。

 正直毎回きっちり飲めているかというと、飲めないこともしばしばある状態です。本人が拒否して全く口を開けてくれなかったり、夕食後すぐに寝てしまって飲めないままになってしまったり。今のところジャムを色々変えて飽きないように気を付けてはいますが、幼児の投薬は本当に難しい〜!

 

最近のこつぶさん

 右膝の腫れはじわじわ引いてきているように見えます。よく歩くし走るし、痛みはほぼ無いのではないかと思います。足の指はまだちょっと腫れているのがわかります。

先生が「女の子だから将来サンダルとか履くことを考えると、指の腫れも変形もなるべく早く取り除いてあげた方がいいんですよね。絶対気にする時期が来るから」とおっしゃっていて、はっとしました。私自身は外反母趾もあるし、そもそも甲高幅広でサンダルが似合わないので諦めていましたが、華奢なサンダルに憧れる時期は絶対来ますよね。とにかく病気を治すことで頭がいっぱいでそこまで考えていなかったので、先のことを見通して治療してくださっているのだなぁと嬉しくなりました。

 

予防接種のこと

ちょっと思い出したことがあるのでメモ代わりに書いておきます。

娘の予防接種は4種混合、BCG、MR、ヒブ、肺炎球菌、ロタ、B型肝炎、水痘、インフルエンザと今の時期に受けられるものは一通り終わっていたのですが、水痘はまだ2回目を接種していませんでした。生物学的製剤の治療を始めてしまうと生ワクチンが打てなくなってしまうので、レミケードを始める前に先生に確認してみました。水痘は1回の接種でもかなり免疫がつくので、2回目は生物学的製剤の治療が終了してからでも大丈夫でしょうとのこと。終了する時期はもちろん未定ですが、抗体の検査もしながら様子を見ましょうということになりました。

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