ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

レミケード1回目と小児慢性特定疾患の申請

こんにちは、ははつぶです。今日は昨年のレミケード開始についてと、小児慢性特定疾患を申請したことについて書こうと思います。

レミケード1回目

昨年のクリスマス前に1回目のレミケード治療を行いました。初回は1泊で様子を見ましょうかと先生から提案されたのですが、上の子の幼稚園もあるので日帰りでお願いすることにしました。レミケードは2w後、4w後、8w後と最終的に2ヶ月に1度の頻度で行う点滴での治療です。

10時頃に外来受診、診察の後にレントゲン(胸部、膝、足)を撮影し、入院受付を済ませて病棟へ。レントゲンは泣かずにおとなしく技師さんの言う通りにしてくれました。

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病棟で荷物を置いた後で採血。ここでルートを取り点滴開始。アレルギーが起きた時のために最初にアレルギー対策の薬を先に点滴に入れて(説明を受けましたが何というものだったかは忘れてしまいました…)、15分後からレミケードを入れます。娘はレミケードが入り始めても特に問題はなく、点滴は順調でした。

30分毎に検温、血圧、SpO2の測定があり、加えて尿検査のための採尿もありました。まだオムツなので採尿パックを貼っていましたがなかなかうまく採れず、点滴が終わる夕方までに量が採れなかったので次回に持ち越しになりました。

 

お昼ご飯も殆ど完食し、満腹になってお昼寝。2時間ほど寝てくれたので、とてもスムーズに終わった気がします。合間に薬剤師さんが退院処方の説明に来てくれて、飲ませ方の相談も出来ました。夕方にレミケードが終了し、その後生理食塩水を30分入れながら様子を見て、特に問題も無かったので退院になりました。退院前に先生から血液検査の結果と次回(2w後)の説明を受けました。この日の血液検査の結果は少し良くなっていましたが、これはプレドニゾロンが効いただけでしょうと。レミケードがかなり効くと思われるので、これからはプレドニゾロンを減らしていきましょうと言われました。ステロイドを飲んでいると子どもは背が伸びないのですね。自分が飲んだことあるのに知りませんでした(私は大人になってから飲んだのでそういう説明は当然ながらないわけで)。

 

娘を連れての移動と初めての入院で緊張もありヘトヘトになりましたが、無事に終わって安心しました。娘も機嫌良く(殆ど寝てたけど)過ごしてくれたので良かったです。

翌日からの変化

翌日、いつも通り起きてリビングに連れてくるとすぐに歩いていました。今まで朝は痛くてすぐには歩かず、立つだけでやっとという感じだったのでびっくり!2日後からは自分で起きて歩いて来るようになりました。腫れ自体はまだ残っていましたが、劇的に違うので本当にびっくりしたし嬉しかったです。

 

小児慢性特定疾患の申請

先生から申請をするようにと意見書を書いてもらったので、それを持って保健所へ申請に行きました。保健所が少し遠いので、事前に電話で必要なものを聞いて行き、申請書はその場で書いて申請しました。

今回先生から言われるまで小児慢性特定疾患のことは全く頭にありませんでした。現在は乳幼児医療で窓口負担が無いためです。一度限度額まで窓口負担を支払い、役所で払い戻しの手続きが必要になるというのは少し手間だなと正直思いますが、乳幼児医療より優先される制度であるので仕方ありません。払い戻しの手続きに行くのが大変なご家庭もあるだろうし、もう少し手続きが簡略化されたらいいのになと思います。

とはいえ、窓口負担がある場合レミケード1回につき3万円ほどかかるそうなので、乳幼児医療が終了した時のことを考えると大変有り難い制度です。認定されるまで2〜3ヶ月かかるそうなので、病院には申請中であることを伝えてまだ乳幼児医療を使っている状態です。

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次回はレミケード2回目と眼科受診について書こうと思っています。ではでは。

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