ポケットが虹でいっぱい

JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。

はじめまして

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ははつぶといいます。こつぶの母でははつぶです。

息子と娘を持つごく普通の母さんです。

 

昨年、娘こつぶにJIA(若年性特発性関節炎)という病気の診断がつきました。発症は1歳6ヶ月です。JIAは16歳以下で発症する原因不明の関節炎の病気で、かつては小児のリウマチと言われていました。

リウマチ情報センター|若年性特発性関節炎

 

大人のリウマチについては知っていたので(現在は寛解状態ですが、私自身がリウマチを持っています)これから娘は一生薬と付き合っていかねばならないかもしれない…と落ち込みました。しかし、大人のリウマチとは違うこと、幼児の検査や治療は幼いこともあって大変であることなど、初めて知ることや経験することばかりで戸惑う毎日です。

 

JIAについて私もこれから勉強していくところで、患者数も少なく地方に住んでいるため本当に手探り状態ですが、娘の治療や日々の成長について記録しておきたいなと思い、ブログを始めてみることにしました。同じ病気を持つ方やそのご家族と、何かしらのつながりになればいいなぁと思っています。また、この病気を知らなかった方にも、こんな病気があるんだと知るひとつのきっかけになればいいなぁと思います。

 

闘病ブログというとなんだか重々しい気がしますが、普通の育児ブログとして読んでいただけると嬉しいです。

どうぞよろしくお願いします!

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